団体プロフィール
団体情報
| 団体名 | MLC患者の会 |
|---|---|
| ふりがな | えむえるしーかんじゃのかい |
主な活動拠点
| 拠点の名称 | 自宅/オンライン |
|---|
代表者情報
| 氏名 | 廣石 綾子 |
|---|---|
| ふりがな | ひろいしあやこ |
| 電話番号（1） | 090-3996-6479 |
事務局情報
| 氏名 | 廣石 綾子 |
|---|---|
| ふりがな | ひろいしあやこ |
| 電話番号（1） | 090-3996-6479 |
| E-mail（1） | ayacoo907318@gmail.com |
詳細情報
| 設立年月日 | 2021年9月 |
|---|---|
| 会員数 | 5人 |
| 活動内容紹介 | ①啓蒙活動（国内・海外への情報発信） ②患者会家族同士の交流、情報交換 ③MLCの研究動向の調査、学会・シンポジウムの参加 ④患者個人の臨床データ集約 ⑤その他、目的の達成に必要な活動 |
| 活動目的 | 「皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症、MLCを治療できる世界へ」 MLCは国指定の脳神経難病です。２歳の息子がMLCと診断され、MLCの患者様、ご家族様を支援するために立ち上げました。 |