かわさき市民活動ポータルサイト~応援ナビかわさき~MLC患者の会団体プロフィール

団体プロフィール

団体情報

団体名 MLC患者の会
ふりがな えむえるしーかんじゃのかい
主な活動拠点
拠点の名称 自宅/オンライン

代表者情報

氏名 廣石 綾子
ふりがな ひろいしあやこ
電話番号(1) 090-3996-6479

事務局情報

氏名 廣石 綾子
ふりがな ひろいしあやこ
電話番号(1) 090-3996-6479
E-mail(1) ayacoo907318@gmail.com

詳細情報

設立年月日 2021年9月
会員数 5人
活動内容紹介 ①啓蒙活動(国内・海外への情報発信)
②患者会家族同士の交流、情報交換
③MLCの研究動向の調査、学会・シンポジウムの参加
④患者個人の臨床データ集約
⑤その他、目的の達成に必要な活動
活動目的 「皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症、MLCを治療できる世界へ」
MLCは国指定の脳神経難病です。2歳の息子がMLCと診断され、MLCの患者様、ご家族様を支援するために立ち上げました。

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